Fin de vie : la réalité derrière les mots

Cet article fait partie de notre dossier « Fin de Vie : humaniser le débat ». Il est extrait de notre vade-mecum « Accompagner la fin de vie vie ».
Il n'est pas possible de dialoguer sereinement sans partager un vocabulaire commun. Nous vous donnons ici un glossaire des termes les plus souvent utilisés dans le débat sur la fin de vie.

Arrêt des thérapeutiques actives, ou arrêt de tout traitement

Il est autorisé en France par la loi du 22 avril 2005, dite loi LEONETTI. Elle proscrit explicitement l'obstination déraisonnable.

Autonomie

La personne est « autonome lorsqu'elle agit de manière volontaire et indépendante, sans contrainte extérieure et en fonction de projets qui lui sont propres ». Cela implique donc la  liberté intérieure, qui est la capacité à utiliser son sens moral pour délibérer, décider et agir. L'absence d'autonomie est-elle la dépendance ? « L'autonomie entraîne le consentement libre et éclairé ». (http://www.unige.ch/medecine)

Directives anticipées

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. À condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. » Article L. 1111-11 du code de la santé publique.

Double effet

Utilisation d'antalgiques très puissants, pour poulager la douleur du patient, pouvant éventuellement hâter la mort. L'intention est de soulager, pas de faire mourir.

Euthanasie

C'est l'acte d'un tiers qui donne la mort, avec ou sans demande explicite d'un malade en phase terminale, pour mettre fin à une situation de souffrance jugée insupportable ou qui pourrait devenir insupportable et pour laquelle les traitements sont perçus comme inefficaces ou insuffisants.
Il y a abus de langage lorsqu'on évoque l'arrêt des traitements comme une euthanasie passive et qu'on l'oppose à l'euthanasie active qui est l'acte de donner volontairement la mort à l'autre.

Obstination déraisonnable

Souvent appelée acharnement thérapeutique : des traitements inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Soins palliatifs

Les soins sont un ensemble d'actes et de gestes, médicaux ou non, par lesquels on veille au bien-être et à la santé de la personne.
Ils « sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L'objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche ». (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs)

Sédation

La sédation consiste en « la recherche, par des moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience. Le but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et mis en oeuvre sans permettre d'obtenir le soulagement escompté » (Medpal 2010.01.006).
Le recours à la sédation prive le patient de ses capacités relationnelles et de son autonomie. Il faut souligner le « risque que la prise de décision repose plus sur le ressenti des entourages ou des soignants que sur la sensation d'insupportable vécue par le malade lui-même. » (SFAP) la sédation peut être légère, profonde et/ou continue, en phase terminale.

Sédation en phase terminale

La sédation en phase terminale est une sédation prolongée destinée à soulager la souffrance ou un vécu insupportable pendant des périodes prolongées (20h/24h) ou même de manière continue.

Sédation terminale

La sédation terminale est l'administration de médicaments sédatifs entraînant la mort du sujet. Il s'agit là d'une euthanasie.

Suicide assisté

Le suicide assisté donnerait le devoir à la médecine de fournir à l'individu les moyens de se suicider. Ce droit serait réservé aux seules personnes majeures et capables (on voit les risques de déviances majeures avec les modifications acceptées en Belgique).